Contra el peor verdugo de la espalda.

Clara es un chica joven que estudia 2º de Bachillerato en Jumilla, Murcia, y que se puso en contacto con  CEADE, en concreto con su presidente Pedro Plazuelo Ramos para ver de que  forma le podíamos echar una mano.

El relato de Clara conmovió a nuestro presidente, su padre padece EA, y ella ha decidido que el trabajo que debía realizar lo basaría en la enfermedad, sensibilizar y dar a conocer la patología que padece su padre. A continuación dejamos bajo consentimiento de Clara, su historia a través de una carta que mandó a CEADE, la cual hemos pedido a Clara permiso para publicar su relato y por que decide hacer este trabajo.

Valoramos de forma muy positiva el trabajo de Clara, su iniciativa y sobre todo que con pequeñas acciones como esta son las que hacen y consiguen cambiar las cosas.

Gracias Clara.

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Estimados señores/as, socios de CEADE, enfermos:

Buenos días/tardes, soy una alumna de 2° de Bachillerato del instituto IES Infanta Elena en Jumilla, Murcia. Curso una modalidad llamada investigación, donde consiste en realizar un trabajo de investigación.

A mediados del primer curso de bachiller, los alumnos tuvimos que pensar en un tema de nuestro interés para poder trabajar en él. Para mí fue sencillo escogerlo,porque, aparte de ser una alumna, soy hija de un hombre que padece esta enfermedad.

Al principio, lo poco que sabía era cómo se llamaba esta enfermedad, no sabía mucho más. Ahora que la estoy estudiando a fondo empiezo a conocer lo que supone realmente esta enfermedad en el día a día de los espondilíticos, de mi padre en concreto. Sabía que él la sufría, pero no sabía del gran problema que suponía eso. Mi padre nunca fue muy expresivo y mucho menos con su enfermedad, noto cambios en su humor, dolores e hinchazones en sus articulaciones a menudo y eso me hace pensar que si yo, siendo su propia hija, no sabía qué era, mucho menos lo iba a saber la sociedad en la que vivimos. Esta enfermedad es rara en Jumilla, solo hay unas pocas personas que la sufren, aquí es una enfermedad desconocida e infravalorada. Expresiones como “qué gandul eres” o el “haz algo” puede llegar a ser cruel pero lo son aún más si se dicen a un espondilitico que está en uno de sus peores momentos con dolores en la espalda, cuello, articulaciones etc. Fue esto lo que hizo que me interesara por el tema.

Quiero, aparte de dar a conocer esta enfermedad, concienciar a la gente de nuestro alrededor, hacerle saber que mi padre no es ningún gandul ni ningún inválido. Mi padre, como todos los enfermos de espondilitis, lucha y se enfrenta día a día a su enfermedad y a todos los obstáculos que ésta le pone en su camino.

Creo que esta enfermedad desgasta mucho al afectado psicológicamente, al sentirse incomprendido. Por esto, también quiero conocer cuál es el estado psicológico de los enfermos, aunque haya gente muy distinta, ya que muchos lo aceptarán fácilmente pero a otros muchos les costará.

Me encantaría descubrir la cura para esta enfermedad, ya que de momento no hay algo concluyente, pero eso es una ambición demasiado grande… Por lo que, lo único que quiero es ayudar en todo a estas personas que se sienten desplazadas, discapacitadas, infravaloradas por su enfermedad. Como no, mi padre es fundamental en mi vida.

Todo esto me ha conducido a tratar este tema, puede llegar a ser triste el hecho de que haga falta que la experiencia llegue a ti para darte cuenta, pero quiero animar a todas las personas a que se interesen por este tipo de enfermedades y sobre todo que sepan que en nosotros los jóvenes hay mucho interés.

Clara María Herrero Martínez.

 

Blog de Clara:http://sensacionesespondilitisanquilosante.blogspot.com.es/

 

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Javier Illana, ¿Sabias que padece Espondilitis?

«Duele, duele mucho, tanto que no puedo dormir y, si lo consigo, el dolor me despierta […] Ahora cada salto es un sufrimiento: la entrada en el agua es demasiado agresiva, cualquier error es peligroso y el trampolín me martiriza. […] Al tomar impulso, cuando empujo la tabla para abajo mientras me tira para arriba, siento mucha presión en la espalda. Antes no la notaba […] Es duro aceptarlo, pero lo he conseguido. Seguiré saltando». Javier Illana (Leganés, Madrid, 1985) relata un tormento entre pausas, reconoce y estremece, pero sus silencios son firmes, esconden su pesar. Quiere evitar la compasión, insiste en que «todos los deportistas padecen», en que «son los gajes del oficio» y en que «hay que tirar adelante», pero su expediente médico le menoscaba.

Hoy nos levantamos con esta noticia en las páginas de El Mundo:http://www.elmundo.es/deportes/2016/01/19/569c0d15e2704e5a188b45d7.html

La EA es una enfermedad que afecta a todo tipo de personas y no por eso dejamos de hacer lo que nos gusta,…

tan sólo adaptamos a cada situación dependiendo de como nos afecta la enfermedad .

Queremos apoyar a Javier desde CEADE, y sobre todo dar a conocer su historia ya que seguro que al igual que otros deportistas como Juan Pedro Vazquez, Jacobo Parages, Josechu Elosua, Teresa,….que también padecen la enfermedad, ayudan y motivan a pacientes con sus experiencias y vidas.

Ceade  realiza campañas de sensibilización de la importancia de que los pacientes afectados de esta patología realicen ejercicio  como parte de su tratamiento como indican y nos recetan los reumatólogos. Hay que saber adaptar el ejercicio a nuestro día a día y sobre todo a nuestro estado en relación a la enfermedad, hay que ponerse retos realizables y con los pies en la tierra, no todo el ejercicio está indicado para nuestra enfermedad.

Desde Ceade estaremos pendientes de Javier y cualquier cosa que necesite al igual que cualquier paciente afectado de espondilitis o cualquier espondiloartritis, nos tendrá a su alcance, al igual que las 22 asociaciones que componen esta Coordinadora, nuestra sede se encuentra en la Calle Pinto nº 10 de Fuenlabrada. www.espondilitis.es y www.espondiloartritisaxial.org

 

Para aquellos que quieran leer su libro, lo podéis adquirir en amazon

En este libro, el saltador olímpico Javier Illana nos explica que, en el deporte de élite, tan importante es la preparación física como el trabajo psicológico que realizan los atletas, y nos da las claves para aplicar esa filosofía para superar cualquier reto de nuestra vida cotidiana. Basándose en su experiencia personal, el autor explica los beneficios de la práctica del deporte desde una temprana edad, así como la importancia de una alimentación sana y equilibrada (seas deportista o no). En estas páginas Illana también revela cómo fijarse objetivos y trazar los caminos para conseguirlos apoyándonos en las enseñanzas del deporte, qué le aportó el mindfulness y qué otras técnicas de concentración utiliza, al mismo tiempo que repasa los logros de otros atletas que superaron grandes retos en su vida sin olvidar la cara amarga del triunfo (el poco apoyo y reconocimiento con el que, en muchas ocasiones, se encuentran los deportistas).

 

 

 

 

 

 

 

Los mejores hospitales de España, por región y especialidades

Año tras año, España es uno de los países en que se registra una de las mayores esperanzas de vida del mundo, que ya es superior a los 83 años. Y si bien podemos achacar esta a la dieta y al clima propios del Mediterráneo (que haríamos bien en mantener), no cabe duda de que el sistema sanitario también juega un importante papel.

Según el informe ‘Panorama de la salud 2015’, que publicó recientemente la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE), España es uno de los países con menor mortalidad por enfermedad cardiovascular, cuenta con una cobertura sanitaria universal y es el noveno Estado con más médicos per cápita (3,8 por cada 1.000 habitantes). No es de extrañar, por tanto, que cuente con buenos hospitales. Pero ¿cuáles son los mejores?

El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada ha presentado la primera edición del ‘Índice de excelencia hospitalaria’ (IEH 2015), en su versión general, autonómica y por especialidades.

La Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, lidera el ‘ranking’ de hospitales, seguida por La Paz, también en Madrid, y el Hospital Clínic de Barcelona

Leer más:  Salud: Estos son los mejores hospitales de España, por región y especialidades. Noticias de Alma, Corazón, Vida  http://goo.gl/6ErDUy

¿Espondi como…?

Cuando a un paciente con EA su reumatólogo le pauta medicación de por vida y ejercicio, rehabilitación, etc.. se nos plantea una pregunta.

¿Dónde lo realizo?, ¿como?, ¿Quién me enseña?, ¿Vale cualquier tipo de ejercicio?

Bueno la realidad es que nos encontramos perdidos en un mar de preguntas sin respuesta, porque a día de hoy desde la sanidad no se manda a un paciente crónico a rehabilitación, a no ser que sea algo puntual, y temporal. El coste es inasumible, esta es la realidad.

Pero hay una solución: Recetar asociaciones.

Las asociaciones con un pequeño presupuesto,  son capaces de poner y proponer soluciones.

En Fuenlabrada tenemos una y te contamos lo que hace.

“Ponemos al alcance de los pacientes guías y profesionales(fisioterapeutas, psicólogos, etc.), son muchos los profesionales que fuera de la consulta diaria, colaboran con las asociaciones y ayudan a los pacientes en foros, blogs, consultas vía mail, etc.

No nos vale cualquier información que aparece en internet o en publicaciones, queremos la mejor y veraz, que venga dada por profesionales, con referencias y fuentes verificadas. Apostamos por dosificar esta información, no se puede dar la misma información a un paciente de reciente diagnóstico que a uno que lleva años con la enfermedad, que ya tiene información. El exceso de información en ocasiones dificulta el trabajo de los profesionales, y no debemos olvidar que nadie mejor que ellos para informar y responder las dudas de los pacientes.

Aunque se dice que los ejercicios los puede realizar cada paciente en su domicilio y  organizar su tiempo, la experiencia es que los pacientes que realizan ejercicio o rehabilitación en grupo son mas constantes y lo realizan de forma continuada, en casa se termina abandonando. En casa siempre hay escusas u obligaciones, el trabajo, el día a día , los hijos,  siempre hay algo que priorizamos antes que ponernos a hacer ejercicios”, nos comenta Pedro Plazuelo, su presidente.

Desde AEEF se pone al alcance del paciente la posibilidad de realizar ejercicio en grupo dos días por semana, donde una fisioterapeuta se encarga de enseñarte las tablas de ejercicios ,estiramientos, ejercicios respiratorios(importantísimos para no perder extensión torácica), pero además pueden acudir a la clínica Novafisio Salud de nuestra localidad, donde Elena Rodríguez y Victoria Garnacho(Fisioterapeutas especializadas es espondiloartritis) se encargan de las clases de Pilates, fisioterapia y osteopatía para pacientes de AEEF.

Rehabilitación Acuática, dos días por semana bajo la supervisión de monitor especializado en espondiloartritis, los pacientes de AEEF realizan ejercicio en el Centro Deportivo de Moraleja de En medio, en grupos de 15 personas, esta actividad esta apoyada en parte por la Comunidad de Madrid a través de proyecto Rehabilitación acuática para pacientes con espondilitis.

Nuestros ejercicios deben estar supervisados por profesionales que nos indiquen que hacer, como hacerlo y cuando, porque no siempre estaremos en condiciones de realizar algunos ejercicios, debido a  brotes, dolores o inflamaciones.

Nuestra salud debe ser nuestra prioridad.

Ponemos a disposición de los pacientes de AEEF una psicóloga(Susana Anguera), los pacientes debemos aceptar el diagnóstico, es lo mas difícil. Gracias al apoyo del Ayuntamiento de Fuenlabrada disponemos de este servicio que es uno de los mas solicitados por pacientes y familiares, al inicio y a lo largo de la enfermedad. No olvidemos que el entorno familiar juega un gran papel y no siempre saben como hacerlo

Gabinete jurídico Valero & Saez, especializado en procesos de discapacidad y laborales, no debemos olvidar que en muchas ocasiones deberemos de cambiar de empleo, o en la empresa nos lo pueden poner muy difícil y debemos saber cuales son nuestros derechos y como defenderlos.

Yoga adaptado y relajación, un día a la semana.

Jornadas Informativas, como la celebrada el pasado 20 de octubre en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, con el que tenemos muy buenas relaciones y donde los profesionales colaboran de forma desinteresada con AEEF. Semana de la Diversidad Funcional, Feria de la Salud de Fuenlabrada, son algunas de las acciones que realiza esta entidad para sensibilizar de la importancia y el papel que juegan las asociaciones en el día a día de los pacientes y de la sanidad pública.

Jornadas de Convivencia, donde pacientes y familiares participan y se integran en la gran familia de AEEF, el apoyo de paciente a paciente, la integración familiar y social son unos objetivos claros que esta entidad tiene dentro de su misión. Se realizan a lo largo del año durante uno o varios días donde la convivencia y la actividad es la esencia.

Las asociaciones somos capaces de respuesta a las preguntas que se nos plantean a los pacientes al oír “Tiene usted una enfermedad crónica que se llama Espondilitis Anquilosante”.

Desde AEEF te enseñamos como hacer frente a la espondilitis, como cambiar tu forma de ver la vida, como ponerte retos, como seguir haciendo lo que te gusta y sobre todo como encontrar grandes personas y amigos que te harán el día a día mas fácil.

Si aun no sabes como, pásate por nuestra sede en la Calle Pinto Nº 10 de Fuenlabrada, los lunes y miércoles de 17 a 19h.

En Fuenlabrada los pacientes con EA, lo tienen más fácil.

Te Esperamos!!!!

Fuente AEEF.

¿Sabes que es el test de Schober?

Es un examen utilizado en Reumatología para medir la capacidad de un paciente a flexionar su zona lumbar.

Historia

La prueba primero fue descrita en 1937 por el Dr. Paul Schober (11 de marzo de 1865 – 22 de agosto de 1943), un médico alemán.[2][3]

Procedimiento

Mientras el paciente está en posición vertical el examinador hace una marca aproximadamente a la altura de L5 (quinto vértebra lumbar). El examinador entonces coloca un dedo ~ 5 cm por debajo de esta marca y otro, en segundo lugar, dedo, ~ 10 cm por encima de esta marca. Al paciente se le pide a tocar sus pies sin flexionar las articulaciones de rodilla. De esta manera, aumenta la distancia entre los dos dedos del examinador. Sin embargo, una restricción en la flexión lumbar del paciente reduce este aumento; Si la distancia aumenta menos de 5 cm,[1] Entonces hay una indicación que se limita la flexión de la espalda baja. Por ejemplo, esta prueba es útil para el diagnóstico como parte de un diagnóstico clínico de los síndromes tales como la espondilitis anquilosante.

Referencias

  1. ^ Cuaderno de práctica general
  2. ^ Schober P (1937). “Lendenwirbelsäule und Kreuzschmerzen”. Mucho Med Wochenschr 84:: 336-339.
  3. ^ Paul Schober en ¿Quién lo nombró?

Mira por su espalda, ¿sabes que es?

miraEl proyecto de difusión y concienciación sobre la implicación genética de las espondiloartritis MIRA POR SU ESPALDA que la entidad CEADE desea implantar y para lo que ha contado con el patrocinio de ABBVIE tiene como base incrementar el conocimiento entre los pacientes sobre las espondiloartritis y sobre el componente genético de estas enfermedades, que afectan en un 10% más a los familiares de primer grado que al resto de la población. El objetivo del programa es ayudar a reducir el retraso en el diagnóstico que existe en España en torno a estas patologías y que tanto reumatólogos como pacientes han corroborado.

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XI Jornadas de Convivencia AEEF

Cartel 1  2016

 

 

 

 

La asociación de espondilitis de Fuenlabrada, ya ha puesto en marcha la Jornada de Convivencia de 2016, para la que se ha abierto el plazo de inscripción de socios y familiares hasta el 25 de enero.

Las jornadas se llevaran a cabo en Aguilas (Murcia), durante el periodo de Semana Santa.

Para mas información dirigirse a Calle Pinto Nº10 , los lunes y miércoles de 17 a 19h. o llamando a la persona responsable de la actividad ; Antonio 665595206